Iniciativa Social y Estado de Bienestar

LA INICIATIVA SOCIAL EN LA LUCHA CONTRA EL SIDA

1981 marca el inicio de la incipiente. pero ya intensa historia de la enfermedad.  Se detectan en Estados Unidos los primeros casos de pacientes aquejados de graves deficiencias en su sistema de defensa.  Había hecho su aparición el síndrome de inmuno-deficiencia adquirida (SIDA).

“El SIDA es un problema de todos”.  Podemos decir que este lema es una auténtica realidad.  Quizás por ello, el interés de los movimientos, asociaciones, fundaciones o comisiones en la lucha contra el SIDA ha sido extraordinario, en su mayoría desde agrupaciones de base, en relación directa con los portadores y enfermos.

Progresivamente desde el año 1984 hasta la actualidad, han ido surgiendo grupos para actuar en éste campo, que a su vez se articulan entre sí y organizaciones de carácter generalista han actuado con mayor o menor intensidad.  Ante la extensión de una enfermedad nueva y desconocida, que terminaba con la muerte, afectaba a unos colectivos muy determinados y estaba muy unida a connotaciones morales, pronto surgen colectivos y asociaciones que tratan de hacerla frente.  Posiblemente España representa al país con el crecimiento más importante en este sentido, con propuestas que han trascendido el propio ámbito local.

Este sorprendente aumento de organizaciones que trabajan con el SIDA ha llevado también a una importante descoordinación entre las mismas.  Estos hace necesaria la creación de la Unión Estatal Anti-SIDA, plataforma integrada por ONG que tienen como actividad principal la información, prevención, auto-apoyo o asistencia en materia del SIDA, así como ONG que aún no siendo específicas de esté campo desarrollan con carácter periódico actuaciones, actividades o programas que persiguen la normalización de los problemas que conlleva la enfermedad.

Uno de los primeros proyectos con voluntarios en este campo fue el denominado proyecto Budy (Akkermans, 1989)[1], que surge en Holanda en 1984. dentro de una asociación de homosexuales.  Este proyecto pretendía fundamentalmente prestar apoyo emocional a los afectados, servir de compañía y defender sus derechos.  No debemos de olvidar que muchos de los afectados eran rechazados por la propia familia y vivían en la más completa soledad.

En España, aparecen también muy pronto los primeros movimientos que luchan contra el SIDA, siendo en 1984 cuando comenzó a organizarse en Madrid el primer grupo español de ciudadanos que pretende dar respuesta al desafío del SIDA, movidos por la enfermedad de un amigo (Anabitarte, 1990)[2].

La actividad de las ONG que trabajan en este campo, ha demostrado que la participación ciudadana es insustituible en un problema de estas características.  Por un lado, sensibilizando a la población sobre las formas de prevención y la defensa de los derechos de los portadores, por otro, apoyando emocional y socialmente a los enfermos.  Este apoyo emocional es fundamental ya que paralelamente a la infección aparecen alteraciones emocionales, no provocadas directamente por el virus, excepto cuando la infección daña estructuras neurológicas, sino por las consecuencias que la infección tiene para el individuo.  Estas alteraciones emocionales tienen diferentes efectos pero uno de ellos es afectar al sistema inmunológico (García 1992)[3].

Los voluntarios que trabajan en la lucha contra el SIDA deben cumplir unas normas muy estrictas, como por ejemplo:

• Confidencialidad y anonimato de los usuarios.

• Respeto ante el usuario, no emitiendo nunca ningún juicio de valor.

• No dar consejos sobre las conductas personales.

• No deben dar nunca consejos médicos o terapéuticos, han de dejar este papel para el médico y en caso extremo transmitirán a éste sus inquietudes.

Las tareas fundamentales que realizan son, por un lado, preventivas y de sensibilización, colaborando en campañas informativas y sensibilizando a la sociedad sobre la problemática del SIDA.  La labor desarrollada en este campo ha sido fundamental al lograr una fuerte conciencia social hacia la enfermedad y los portadores.

La defensa de los derechos de los afectados es una tarea que ha venido desarrollando la iniciativa social.  La defensa de la confidencialidad de la prueba, el anonimato de los afectados, la no-discriminación laboral, la integración de los niños afectados en la escuela, la denuncia de situaciones concretas de marginación, son algunos de los caballos de batalla de los últimos años

Otra tarea importante es el mantenimiento de una línea de información telefónica.  Esta labor encierra una gran dificultad porque en muchas ocasiones se producen llamadas cargadas de angustia y ansiedad y se debe de saber escuchar y dar la respuesta adecuada, transmitiendo seguridad y confianza.

La asistencia a domicilio es quizás una de las tareas más llamativas que realizan los voluntarios en este campo, quizás también la más dura.  Se concibe como un servicio cuyo objetivo es conseguir la integración en su ambiente familiar acortando así los períodos de estancia hospitalarios.  Para ello, se presta asistencia sanitaria, social y psicológica a los enfermos de SIDA.  La tarea fundamental que realizan los voluntarios es la de prestar soporte emocional, especialmente mediante actividades de acompañamiento, actividades de ocio, etc. a través de esta relación el voluntario intenta fundamentalmente disminuir ansiedades y la angustia ante la enfermedad y, en muchos casos ante la soledad.  El trato personal con el enfermo puede llevar a la aparición de lazos de amistad, ello produce situaciones especialmente duras, en especial al enfrentarse con la muerte.

En otras ocasiones, el trabajo del voluntario se centra fundamentalmente en el apoyo familiar.  Las familias deben recibir un apoyo especial para poder enfrentarse adecuadamente con la enfermedad, especialmente desterrando todo sentimiento de culpa y enseñando estrategias adecuadas para tratar con el enfermo.

Otros voluntarios, desempeñan su labor en las casas de acogida.  Es una realidad que una parte del colectivo de personas afectadas por el SIDA no disponen de recursos suficientes ni del apoyo socio-familiar ni las condiciones adecuadas a su condición de enfermos.  Para solucionar estas necesidades surgen las casas de acogida.  En las casas de acogida desempeñan su labor voluntarios, fundamentalmente en tareas de acompañamiento, encargándose principalmente de ayudar a normalizar las relaciones, sus funciones son compartir el ocio y tiempo libre, organizar actividades recreativas, hacer amistad, tramitación de subsidios y pensiones, acceso a actividades culturales, etc. (Barbero, 1992)[4].

Con los pacientes en hospitales, el voluntario también tiene una labor importante que realizar.  Las tareas cada vez más absorbentes del personal hospitalario no le permiten ocuparse, tan ampliamente como desearía, por el bienestar y confort del enfermo.  La importancia de la acción del voluntario, se sitúa en el nivel de contacto personal con el paciente, aportando un suplemento de atención, de calor humano, de ayuda moral, de sostén afectivo, que no siempre pueden ser asegurados, a pesar de la competencia del personal sanitario.

El trabajo que van a realizar los voluntarios en un hospital deberá ser previamente pactado con el personal sanitario, y negociar actividades a realizar, horarios, responsabilidades, reuniones, etc.  Siempre teniendo en cuenta que la incorporación deberá hacerse siguiendo las normas del centro hospitalario y de acuerdo con el personal sanitario.  No podemos olvidar que el trabajo voluntario deberá complementar, pero nunca reemplazar la actividad del personal sanitario (Pitkeathley, 1989)[5].

Los voluntarios que trabajan en estas tareas necesitan a su vez un apoyo emocional especial, dando buen resultado las reuniones periódicas de los voluntarios que están realizando este tipo de tareas con monitores que puedan canalizar los miedos y angustias que surgen ante los casos.

La formación que deben recibir los voluntarios que trabajan en estos proyectos, además de sobre la enfermedad, deben conocer habilidades de comunicación, manejo de ansiedad, perspectivas psicosociales, hábitos, etc.  Habilidades que le permitan en definitiva una mejor comprensión de la persona y un manejo adecuado de la comunicación.

Otro aspecto importante, son los grupos de autoayuda.  En España empezaron a formarse en 1988, fundamentalmente en torno a los Comités Ciudadanos.  Los grupos de autoayuda fundamentalmente son un foro de apoyo en donde se comparten informaciones, consejos y experiencias en torno a las diversas formas de vivir la enfermedad.  Esto permite estimular la autoconfianza, ya que los miembros ven como otros compañeros han ido resolviendo situaciones parecidas, o bien pueden irse preparando para situaciones que en un futuro próximo se les presentarán.

Estos grupos de autoayuda realizan también una actividad importante dentro de la prevención, principalmente a través de la elaboración de diferente material divulgativo y de charlas y conferencias.

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